Rodí se vážně nemocní. Nikdo ale neví, co jim je. Rodiny dětí si radí navzájem
Publikováno: 4.5.2023
V Česku žije odhadem kolem půl milionu lidí se vzácnými nemocemi. Každý rok se narodí kolem stovky dětí s tak výjimečnými zdravotními problémy, že je lékaři nedovedou zařadit mezi žádnou ze známých diagnóz. Nebo jde o příznaky, které má jen jeden nebo pár pacientů na světě, takže je označí jako ultra vzácnou nemoc bez zařazení do seznamu oficiálních diagnóz.