Sluneční paprsky jí způsobovaly nepředstavitelnou bolest. Dnes žena dokáže něco, o čem dříve jen snila
Publikováno: 15.10.2026
Chybí vám vitamin D? Vyrazte na sluníčko. Máte špatnou náladu? Vyrazte na sluníčko. Jenže co když je pro vás pobyt pod nejúčinnější přírodní nabíječkou spíš noční můrou? Američance Emily Pearsonové bylo osm let, když si začala všímat, že s ní není něco v pořádku. Stačil i velmi krátký pobyt na sluníčku, aby se dostavily silné bolesti rukou i nohou. Svůj stav popisovala, jako kdyby jí někdo končetiny zavřel do rozpálené trouby a navrch do nich bodal stovkami jehel. Kdo by si myslel, že se stačilo ukrýt do stínu, byl by na omylu. Jakmile už o sobě bolesti daly vědět, trvalo klidně i několik dní, než se rozhodly vyvěsit bílou vlajku. Zatímco ostatní děti si bezstarostně hrály venku, Emily se musela před slunečními paprsky schovávat. Dlouhé roky se rodina snažila přijít na to, co dívce vlastně je. Odpověď na tu nejbolestnější otázku však Emily dostala až v sedmnácti letech, kdy poprvé zazněl termín erytropoetická protoporfyrie. Vzácné genetické onemocnění, při kterém se v těle hromadí látka citlivá na světlo. Zjištění skutečné příčiny ženiných obtíží sice přineslo určitou úlevu, její život se tím ale nijak nezměnil. I obyčejná cesta do obchodu nebo jízda autem vyžadovaly pečlivé plánování. Neustále totiž musela přemýšlet, zda za několik minut na slunci nakonec nezaplatí několika dny utrpení. Zlom nastal v roce 2025, kdy se dozvěděla o klinickém testování nového léku s názvem bitopertin. Přestože byla k jeho účinkům skeptická, nakonec se rozhodla do studie zapojit. V červenci začala užívat jednu tabletu denně.